Behandlung

Individuelle symptomlindernde Therapie

Mit geeigneten Medikamenten können der Schlaf verbessert, die Schmerzen gelindert, die Verdauung verbessert und weitere Symptome behandelt werden. Auch verschiedene experimentelle Behandlungen können den Gesundheitszustand der Patient*innen verbessern. Daneben gilt es behandelbare Nebenerkrankungen ausfindig zu machen und zu adressieren. ² Dabei helfen dem behalndelnden Arzt bzw. der Ärztin die Empfehlungen der US ME/CFS Clinician Coalition für Untersuchungen und symptomlindernde Behandlung . ¹

Zu beachten ist bei allen medikamentösen Behandlungen, dass Patient*innen mit ME und CFS überdurchschnittlich häufig Medikamentenunverträglichkeiten haben und zudem oft schon auf kleinere Dosierungen ansprechen. Deshalb sollten medikamentöse Behandlungen bei ME und CFS sehr vorsichtig angegangen werden und engmaschig ärztlich begleitet werden.

Die amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC empfehlen ausserdem, bei ME und CFS regelmässig Bluttests durchzuführen, um allfällige Mängel an wichtigen Nährstoffen festzustellen und zu behandeln. ³ Dies kann den Patient*innen ein grosses Stück an Lebensqualität zurückgeben. Zu vielen dieser Behandlungen haben viele Patient*innen mit ME und CFS in der Schweiz keinen Zugang, da Wissen und Verständnis in der medizinischen Fachwelt und bei den Krankenkassen magelhaft sind.

Pacing

Wie die Patientenorganisationen für ME und CFS empfehlen mittlerweile auch die amerikanischen Gesundheitsbehörden das sogenannte Pacing. ⁴ Pacing ist keine Behandlung im engeren Sinn, sondern eine Technik für das Management der Krankheit, mithilfe derer eine akute oder anhaltende Symptomverschlechterung vermieden werden kann. Ziel des Pacings ist es, die richtige Balance zwischen Ruhe und Aktivität zu finden, so dass Symptomverschlechterungen durch Überanstrengung konsequent vermieden werden können. Dazu müssen die Patient*innen ihre Grenzen sehr genau kennen und sie mithilfe verschiedener Hilfsmittel wie Pulsuhr, Aktivitätstracker oder einer Stoppuhr einhalten. In 30 Patient*innenumfragen in verschiedenen Ländern wurde Pacing von 82% der Befragten als hilfreich bewertet. ⁵

Bei der Umsetzung kann die Facebook-Gruppe «Pacing mit Pulsuhr» sehr hilfreich sein. Dabei ist auch entscheidend, dass die Patient*innen genügend Hilfe im Alltag erhalten, um Überanstrengung vermeiden zu können.

Nicht empfehlenswerte Behandlungen

Einige Studien haben die «kognitive Verhaltenstherapie» (Cognitive Behavioral Therpay, CBT) und die «graduierte Aktivierungstherapie» (Graded Exercise Therapy, GET) als wirksam für CFS bewertet. Diese Studien weisen jedoch gravierende methodische Mängel auf. Inzwischen fordern zahlreiche Wissenschaftler*innen, dass sie zurückgezogen werden. Die Auswahl der Studienteilnehmer*innen basierte auf solch vagen Kriterien, dass der grösste Teil der Teilnehmer*innen weder ME noch CFS hatte. Auch die Bewertung von Verbesserungen und die Definition von Genesung entspricht keinerlei akademischen Standards. Neben einer zweifelhaften statistischen Auswertung wurden noch viele weitere Punkte kritisiert. Am schwersten wiegt aber, dass das gesamte Studiendesign in der Mitte der Durchführung verändert wurde, um die Resultate zurechtzubiegen. ⁶

Die amerikanischen Gesundheitsbehörden folgerten deshalb in einer Publikation, dass die Evidenz dieser Studien ungenügend sei. Sie hielten fest, dass in Studien zu GET eine hohe Rate gesundheitsschädigender Wirkungen aufgetreten war. Über Gesundheitsschäden der Studienteilnehmer*innen sei ausserdem unzureichend berichtet worden. ⁷ Deshalb entfernten sie diesbezügliche Empfehlungen von ihrer Webseite.

Diese Tatsache wird durch 30 Patient*innenumfragen aus verschiedenen Ländern untermauert, laut welchen insbesondere die graduierte Aktivierungstherapie vielen Patient*innen geschadet hat. Über die Hälfte gaben an, dass ihr Zustand sich durch die Therapie verschlechterte hat. Weitere 17% konnten nicht davon profitieren. Bezüglich kognitiver Verhaltenstherapie gaben knapp zwei Drittel der Befragten an, ihre Gesundheit sei nach der Therapie schlechter oder unverändert gewesen. ⁸

Es sind auch immer wieder Empfehlungen für verschiedene Psychopharmaka und neurologische Medikamente zu finden. Auch hier ist Vorsicht geboten, da sie bei ME-Patient*innen negative Auswirkungen haben können und unter Umständen den Zustand langfristig verschlechtern.

Ergänzende Hilfsmittel & Therapien

Für Patient*innen, die psychische Nebenerkrankungen haben oder sich Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung wünschen, können verschiedene Psychotherapien sinnvoll sein. Solche Therapien können auch das Erlernen von Strategien zur Alltagsbewältigung (z.B. Entspannungstechniken) beinhalten und somit helfen auf emotionaler sowie praktischer Ebene besser mit der Krankheit leben zu können. Auch die Vernetzung und der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.

Sanfte Massagen und Lymphdrainagen können helfen, die Durchblutung und den Lymphfluss zu fördern, ohne dass die Patient*innen sich dabei überanstrengen. Sie werden jedoch nicht von allen Patient*innen mit ME oder CFS vertragen.

Hilfsmittel wie Rollstühle oder Gehhilfen können die Lebensqualität von Patient*innen mit ME ebenfalls stark erhöhen und ihren Bewegungsradius erweitern. Alle diese Massnahmen ersetzen jedoch keinesfalls eine gezielte Behandlung und können nichts an der Grunderkrankung an sich ändern. Sie dienen lediglich dazu, die Lebensqualität der Betroffenen etwas zu erhöhen.