Isabel
Isabel war 37 Jahre alt, als sie 2022 schwer an ME erkrankte. Von einer Fehlbehandlung in einer Reha-Klinik hat sie sich nie erholt und ist schliesslich ins schwerste Stadium abgerutscht. Am 10. Dezember 2025 ist sie im Alter von 41 Jahren gestorben.
Sie hat uns mit verschiedenen Texten ein berührendes Vermächtnis hinterlassen. Sie erzählen von Schmerz und Hoffnung, von Würde und Menschlichkeit, von ihrer ungebrochenen Liebe zum Leben – und von ihrem Wunsch, dass Menschen mit ME eines Tages nicht mehr ohne wirksame Behandlung leben und sterben müssen.
Leben auf dem Sterbebett
Seit September 2022 litt ich an schwerer ME. Trotz aller Bemühungen und Kämpfe bin ich von anfänglich noch Bell 10 (nach einer Reha im Januar 2023 kam ich nie mehr über Bell 10 hinaus), im Juni 2025 ins schwerste Stadium von ME abgerutscht (FUNCAP55 0.5).
Das schwerste Stadium der Krankheit war für mich unerträglich, ein Leben auf dem Sterbebett. Deshalb wählte ich für mich ein Ende des Leidens mit Sterbehilfe. Ich habe das Leben unendlich geliebt und diese Sehnsucht nach dem Leben blieb bis zuletzt. Doch das Leben gab es für mich ohne das Leiden nicht mehr. Und da ich das Bett nicht mehr verlassen konnte und gegen meine ständigen starken Schmerzen kein einziges Medikament half, erst gegen den Schluss immer stärkeres Morphin, war es ein Leben hinter Glas, in einem Körper, dessen Haut sich anfühlte wie grossflächig verbrannt und durch dessen Adern gefühltes Gift floss. Im Hirn entluden sich unablässig Blitze und wenn ich zu viel sprach oder mich bewegte, musste ich mich übergeben. Und gegen nichts gab es ein Mittel, das Linderung brachte.
Ich habe nach wie vor Hoffnung in die Forschung zu ME. Ich hoffe, dass es irgendwann eine Generation an Betroffenen geben wird, die Hoffnung für sich selbst haben können, denen wirksame Medikamente zur Verfügung stehen, und die nicht auch noch auf dem Sterbebett sich anhören müssen, diese Krankheit gäbe es doch gar nicht.
Für diese Hoffnung lohnt es sich, weiterzukämpfen, zu protestieren, deshalb ist eure Arbeit so unverzichtbar! Danke, dass ihr euch einsetzt! Dank eurer Arbeit u.a. werden solche Todesfälle irgendwann hoffentlich vermeidbar sein.
Danke für alles, viel Kraft für euch und eure Liebsten und alles Liebe, Isabel
Texte für die Finissage Ausstellung Cicely Saunders «Du zählst, weil du bist», Zürich, 12.9.2025
Anlässlich einer Ausstellung über Cicely Saunders, die Palliativ-Pionierin, in Zürich (Predigerkirche, "Du zählst, weil du bist", 12.9.25) wurden ein paar Texte von mir vorgelesen mit dem Hinweis, dass ich eine schwerstkranke ME-Patientin aus Zürich bin. So konnte ich noch dazu beitragen, dass ME in der Öffentlichkeit erwähnt wird.
Leben mit ME
Mit einer schweren Krankheit lebt es sich
wie auf einer einsamen Insel.
Hin und wieder kommen Besuchende vom Festland.
Sie bleiben nicht lange.
Sie müssen zurück zu ihrem Leben,
das weitergeht,
ohne mich.
Leben mit dem Schmerz
Ich treibe als Feder durch die Wogen
aus einem Ozean aus Schmerz
eine zärtliche Hand hält mich
oben
tief unter mir
in den Dünen mein Herz.
Ich möchte euch sagen, dass ich während der Krankheit, trotz der vielen Schmerzen, der Verzweiflung, der Trauer, der Wut und der Angst, auch ganz viel Schönes erleben durfte. Im Aussen war mir zwar immer weniger möglich von dem, was mich vorher erfüllt hat (Spaziergänge in der Natur, Zusammensein mit Menschen und Tieren, meine Arbeit, Cafés und Brockis, Bücher, Malen). Aber ich hatte es einmal und in meinen Erinnerungen konnte ich wieder dorthin zurück.
Und auch wenn meine Welt immer kleiner wurde, auch in dieser ganz kleinen Welt gab es noch so viel Leben. In der neuen Wohnung konnte ich auf die Limmat schauen, ins Grüne und zum Himmel. So konnte ich vom Bett aus noch ein wenig am Leben draussen teilhaben. Ich konnte Schnecken und Bienen und Frösche beobachten, wie früher als kleines Mädchen. Die kleinen Dinge geniessen, schöne Blumen und Bilder von euch neben dem Bett.
Das allerschönste und grösste Geschenk waren jedoch die Menschen um mich herum. Ich erlebte so viel Liebe und Unterstützung durch mein nächstes Umfeld und ein tolles professionelles Helfernetz. Die Beziehungen erhielten eine unglaubliche Tiefe, gerade durch die Krankheit und die Stärke von euch, meinen liebsten Menschen. Ihr hattet die Stärke, mich auch in schlimmsten Momenten und im Hinblick auf ein mögliches Lebensende, zu begleiten und einfach da zu sein.
Ihr hattet den Mut, euch dem Leiden zuzuwenden. Ihr seid immer wieder zu mir gekommen, in die Wohnung einer schwer kranken Frau, deren Körper langsam zerfällt. Ihr habt euch nicht abgewendet. Ihr habt in mir bis zuletzt den Menschen Isa gesehen, nicht bloss die Kranke. Ihr habt mir dadurch meine Würde bewahrt und meinen Wert als Mensch hochgehalten. Danke, dass ihr für mich da wart. Das ist echte Freundschaft und Menschlichkeit, das ist Liebe.
Isabel hat Schnecken sehr gemocht und sie im Terrarium beobachtet. Die Plüschschnecken waren ein Geschenk von einer Freundin.
Akzeptieren und Weitergehen
Gestern tiefe Trauer und diese unendliche Sehnsucht nach dem Leben.
Ich werde wohl niemals lebenssatt sein.
Doch dieses Leben hier gibt es für mich nicht mehr ohne das Leiden.
Und das Leiden bin ich nun satt.
Ich habe lange gekämpft.
Doch jetzt geht es darum, zu akzeptieren, was mein Körper mir schon lange sagt, nämlich: es gibt keinen Weg zurück. Ich befinde mich im Tunnel. Jeder Versuch, in Richtung des alten Lebens zu entfliehen, drängt meinen Körper noch mehr in die Enge der Krankheit hinein. Ich bleibe deshalb jetzt im Tunnel, drehe mich um und schaue nach vorne, ins Licht.
Kein Kampf mehr mit den Ärzten um Therapien, keine ständigen Experimente mit neuen Medikamenten. Einfach noch hier sein und den Moment möglichst erträglich machen. Und dann den Sprung ins Leere wagen. Der Krankheit den Mittelfinger zeigen, bevor sie endgültig zu meinem qualvollen Gefängnis wird. Das ist meine Freiheit, das ist mein letztes Ja ans Leben.
Heute bin ich ganz ruhig und glücklich, weil ich weiss, dass nichts verloren geht. Das Leben geht weiter, die Natur nimmt ihren Lauf und ich bin ein Teil davon.
Wenn ich gehe, bin ich Weite, bin ich Blume, bin ich Wind…
Zürich, 10. September 2025
Text zum Internationalen Tag der Menschenrechte
Der 10. Dezember ist der Tag der Menschenrechte, der Freiheit und der Würde und ich habe diesen Tag bewusst als meinen Todestag gewählt. Eine blaue Freiheits-Kerze von Amnesty International hat an meinem Sterbebett gebrannt.
10. Dezember
Tag der Menschenrechte. Tag der Freiheit. Tag der Würde.
Recht auf Leben.
Mit ME ist es ein Leben auf dem Sterbebett.
Kein einziges zugelassenes Medikament. Keine Therapie. Keine Linderung.
Die Gesellschaft, die Politik, die Medizin und Forschung wissen davon seit 1969. Und sehen keinen Grund, das zu ändern. Kein Geld zu investieren in Forschung, um eine wirksame Behandlung zu finden, ist ein bewusster Entscheid. Ein Entscheid, der Leben kostet. Es sind keine Einzelschicksale. Es sind Millionen von Menschen betroffen weltweit. In der Schweiz alleine geschätzte 70'000, Dunkelziffer unbekannt.
Auch ich habe ein Recht auf Leben.
Ein Leben, das mir mit ME verwehrt ist.
Versteht mich nicht falsch, auch mein Leben als vollständig Bettlägerige ist lebenswert.
Mein Leben ist nicht verschwendet oder verloren, weil ich nur liegen kann.
Ich lebe und liebe mit jeder Faser meines Seins. Ich habe so viel Liebe zu geben und ich habe eine unendliche Sehnsucht nach dem Leben.
Doch das Leiden ist unermesslich.
Und die Ungewissheit, ob dieses Leiden noch Jahre oder sogar Jahrzehnte so weitergeht, ohne Hoffnung auf Linderung, sägt an meinen Nerven, an meinen Kräften. Ich habe so lange gekämpft.
Nun sind meine Krafte erschöpft.
Ich habe das Leiden satt.
Was mir bleibt ist die Freiheit, zu sterben.
Die Freiheit, aus dem Gefängnis meines kranken Körpers auszubrechen.
Die Freiheit, in Würde mein Leben zu beenden.
Mein Leben, das ich so geliebt habe, bis zuletzt.
Ich bin im Frieden und ich gehe im Frieden.
Ich wünsche mir bloss für die Menschen, die weiterhin auf dem Sterbebett ausharren und die in Zukunft noch betroffen sein werden, dass es für sie Hoffnung gibt. Dass endlich etwas geschieht. Dass die Krankheit ME anerkannt wird, dass geforscht wird, und dass eine wirksame Behandlung gefunden wird. Damit in Zukunft das Recht auf Leben auch für Menschen mit ME gilt.
Zürich, 10. September 2025
Isabel liebte den Herbst. Ihr letzter Wunsch war es, noch einmal nach Draussen zu können. Das wurde ihr wenige Wochen vor ihrem Tod ermöglicht. Sie konnte unter dem Herbstbaum am Fluss liegen. Den Wind spüren, frische Luft atmen. Ins bunte Laubdach, hoch zum klaren Himmel schauen. Dem Rauschen des Flusses lauschen.